ムコ多糖症ハンドブック
ムコ多塘の子どもたちは、どこかちょっと似ていてどの子もみんな親戚の子どものようにとってもかわいいですね。とっても不思議な気がします。
この小冊子を手にとって下さっている方にもきっと私の子どもに良く似た可愛いお子さんがいらっしゃるのでしょうね。ムコ多塘症と診断され、病気をどのように受け止められたことでしょう。
移植を考えていらっしゃるのでしたら、この小冊子の中に、あなたの探していらっしゃる情報が見つかるかもしれません。患者家族の書いた原稿なので不備な点がいっぱいあると思います。
ぜひ、主治医の先生としっかり話し合って、不安や疑問を一つづつ解決していきましょう。そして、みなさまの持っていらっしゃる情報をぜひ私にも教えて下さい。毎年、新しいより充実したハンドブックになるよう心がけていきます。
あなたのかけがえのないお子さんの毎日が少しでも健やかで豊かになっていくようお手伝いができれば幸せです。
■目 次
電話代などの関係で、オンラインでは読みにくいという方のために、
同じ内容のファイルをDOC形式とPDF形式で用意しました。
ご自由にダウンロードして下さい。
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