ただし、ここに紹介した団体は、現在の活動状況などを個々に調べたものではありません。掲載後、住所の変更など、何らかの不都合やトラブルが生じたとしても責任は問われないものとあらかじめご了承ください。

「ゆうと応援会」は、ムコ多糖症６型のゆうと君を応援しています。国内で承認されていないムコ多糖症６型治療薬の早期導入を求めて活動を行っております。ムコ多糖症VI型は日本で４人しかいない先天性の難病です。

原因が分からなかったり、治療法が未確立などいわゆる子どもの難病は５００種類を越え、全国で２０万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。これらの子どもたちは、長年にわたって治療を続けなければならず、また病気の後遺症として障害を併せ持つことも少なくありません。そうした子どもたちと家族を支えＱＯＬ（いのちの輝き）を高めるために大勢の人達とネットワークを組んで活動を進めています。