ここで公開している情報については、公開時点で万全を期していましたが、現在に至り、心無い一部の方の行為により、そうでない事態が発生することとなりました。

そこで、各団体への掲載許可が再度確認できるまで、このページを閉鎖させていただきます。

なお、この患者団体リストは、難病と闘っている自分の子どもの状況や悩みを分かち合える仲間を探している切実な患者家族の方々のために公開しているものです。

また、各患者団体は、個人のお宅を事務所にしているケースが多く、本当に困っている相談以外の問い合わせなどは大変迷惑となります。

従いまして、各患者団体に対する、病気と無関係の問い合わせや取材、営業、その他これに類する行為については堅くご遠慮ください。

患者家族に対する配慮のない行為により、このような情報をみなさまに提供できなくなることは大変残念ですし、大きな社会的損失でもあります。

なるべく早く再開できるよう努めてまいりますので、上記の状況に至りましたことにつきまして、みなさまのご理解とご協力をよろしくお願いします。