キッズエナジー
日々の活動
■相談
- 医療に関することは、専門医の医師と連携をとっています。電話、FAX、E-mailなど、24時間いつでも受け付けています。医療情報、精神面での不安、闘病資金など、どんなことでもご相談下さい。
■情報提供
- 闘病に関するQ&A、支援団体のリストといった、闘病中の子どもたちを支援するために必要な情報をホームページを通じて提供しています。また、骨髄移植をはじめとする造血幹細胞移植を、患者の立場から詳しくQ&Aの本にしています。
■調査
- 病院の環境調査や、行政の施策に関する調査などを計画的に行っています。
■ボランティア派遣
- 入院中の90%以上の子どもたちが教育の機会を奪われています。キッズエナジーでは、病棟やファミリーハウスなど、闘病中の子どもたちの元に、プライバシーや感染等、研修を受けた学習や遊びのボランティアを派遣しています。
■ボランティア育成
- 教職や看護など、有資格者を対象としてボランティアの育成をしています。また、さらなるスキルアップのために、専門家を招いて講義をしてもらうなど、セミナーを開いています。
■啓発
- イベントや、シンポジウムなどを通して、広く一般の方に難病の子どもたちのことを知っていただく活動をしています。
■広報
- インターネットや、本を通じて広報活動をしています。そこで、ムコ多糖症をはじめとする先天性代謝疾患、白血病などの血液疾患、小児ガンなど、小児特定疾患の認定を受けている子どもたちの精一杯生きている姿をお伝えしています。
■理事会
- 会の目的を達成するため、事業計画を作り、事務局に事業を委託しています。
■事務局
- 事務局を設け、この事務局が会の運営を行っています。
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